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自由時報更新日期:2011/03/06 04:11
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記者徐夏蓮/台中報導
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手腳莫名起水泡、癢、痛,卻又不知道是什麼原因引起?也不知道這是什麼樣的疾病?這樣焦慮、無助的心情曾經困擾著許多罹患「角化症」的病友。
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. ~8 _- n {( W+ s病友常四處求醫 始確診
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中山醫學大學附設醫院昨日舉行「手足皮膚角化症」病友會,參與的病友都曾歷經四處求醫的痛苦,直到查出原來是自體免疫系統出問題,病症才獲得改善!
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現年40歲、家住高雄市的廖女士昨天大方吐露她的就醫心路歷程。
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2 m8 u% J( Y1 }; ]1 I* S她說:「發病前,我原本在某連鎖速食店,負責帶小朋友玩遊戲,並在孩子的學校當志工媽媽。但是在2年前,有一天我無意間發現,右手的食指到無名指的3根手指的指尖端出現水泡,奇癢無比。」
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' u8 l1 O( z/ Z: ?* y* N原本她還以為是在速食店工作時,接觸清潔劑造成的接觸性皮膚炎,嚇得趕快辭掉工作,改幫妹妹帶孩子,沒想到日夜顛倒照顧小外甥,結果病情急速惡化,從右手的3根手指迅速擴散到雙手、雙腳,起水泡、破裂、脫皮,慘不忍睹。5 Z1 `6 g+ }+ V
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6 u m/ a/ k/ y6 y" \先後看過8位不同醫療院所醫師,都診斷她是「汗■(病去丙改包)疹」,醫師開類固醇等藥物給她服用,但病情沒有改善,體重卻從57公斤暴增到70公斤。
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她從原本充滿自信的個性變成自卑、沮喪,出門一定戴手套、口罩,就是怕被人認出來,連先生陪她逛街,她都不敢讓老公牽她的手,每天戴雙層手套洗菜、洗衣服,生活品質低落到只能用「痛不欲生」形容。
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$ t" G. x9 J7 Z: R免疫療法、均衡飲食 抗病魔0 @- @8 A) p5 K1 a* a. D
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' Y) q' C- a, ^& r9 {/ s% m直到她去中山附醫就醫時,才檢查出原來是免疫系統失調造成。經過1年7個月、每2週從高雄搭高鐵到台中治療,在口服免疫調節藥物、塗抹類固醇藥物,去年11月時患部終於不癢、不起水泡,也不再脫屑,手掌、腳底的皮膚不再硬化;目前她已經停藥3個月未復發。
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昨天她和病友分享治療過程,大方讓人摸她復元後的雙手。她表示,願意站出來就是希望鼓勵所有病友:「一定要用恆心、耐心對抗病魔,我能,你們一定也行!」% @" S, H. m) ^/ _. A- k
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. [, W( j3 g" w中山附醫過敏免疫風濕科醫師王世叡昨天指出,廖小姐可能遺傳到家族皮膚敏感體質,最後因保母工作太累誘發,她的病症能獲得控制並改善,除了免疫療法外,均衡飲食、天天至少運動30分鐘增強抵抗力,也功不可沒。8 V' Q) M2 m1 m0 g; G
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_, F ^( d4 W7 R他鼓勵有該症狀患者,如果經過治療超過2週未改善,可能就是皮膚角化症,應立即就醫治療。
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