大兒子3歲時腦膜炎.後來變成自閉兒.命也！運也！

以前他天天問我這是甚ㄇ那是甚ㄇ.被問煩了.就會嫌他.

但生病後~再也不會問我了.

大兒子是公公退休後一手帶大的.所以公公非常疼他.

公公90歲.7/11辭世.7/22出殯.

大兒子平常除了有週一~週六一天2小時居家照顧外.需要時還可以申請喘息服務.

方便我開會或辦事.喘息服務要事先提出.

7/22我想跟伊甸申請喘息服務.讓居服員可以陪大兒子到家祭場合向公公捻香.送公公出殯.

(因為兒子有情緒.這位居服員已經照顧他很多年.能適時轉移兒子的情緒.以免他發脾氣.

自殘或打人)

週一打電話去伊甸申請喘息服務.承辦人員說不行.因為居服員全部安排那天要上課.不接受喘息服務.

當日其它家長也有要申請喘息服務~都不行.這部份是否修正.分批上課.否則有需要的家長無法申請.

也很困擾.

我說我們這是特殊情況.可否通融.承辦人員說居服員有事先提過.但他們考慮的結果是~不行.

因為要這麼多居服員如果有特例.以後很難管理.他說這是居服員必需上的課程.

週二打電話請林議員幫忙~請社會局幫忙通融一下.社會局何先生打電話給伊甸.

後來何先生回電話給我說伊甸他們會斟酌但.主管還是認為不宜.因為有了特例.以後難管人.

還說就算同意~但~不同意居服員跟我兒子在出殯場合.

如果同意一個原則是居服員跟我兒子必需在我家.不可以去出殯場合.真是~無言.

大家認為這合人情義理嗎?就算是受刑人都可以返家奔喪.

晚上林議員打電話問我事情解決了嗎?我說還沒伊甸還沒跟我聯絡.

今天早上衛生局打電話問我何先生是誰？我說我只要居服員我兒子家祭時上完香.

只要10幾分鐘就好.然後送我兒子回家.早上在家陪兒子就好.下午居服員還是可以去上課.

但伊甸還沒跟我聯絡.到底同不同意.

晚上居服員來上課.她說伊甸下午有打電話給她.7/22早上她可以來陪兒子.

方便我出席公公告別式.

辛苦了馬麻~~~~~{:4_197:}

LU 發表於 2012-7-19 00:18
辛苦了馬麻~~~~~

謝謝~~~~~

歐陽也是身障者......加油再加油{:4_113:}

他們是怕麻煩吧, 怕小孩情緒失控發生什麼難以控制的狀況.....不過我想10多分鐘又有一堆大人在旁應該不會有什麼問題啊....

家裏有生病的孩子, 做母親的一定最辛苦了....加油加油!!!{:14_849:}

歐陽 發表於 2012-7-19 04:27
歐陽也是身障者......加油再加油

是誰將歐陽前輩打傷的, 要不要小女的黑玉斷續膏?{:12_720:}

加油啦~
不過我看不出天龍人是在那一段
所以只能祝福妳..

吉娜小姐 發表於 2012-7-19 06:58
他們是怕麻煩吧, 怕小孩情緒失控發生什麼難以控制的狀況.....不過我想10多分鐘又有一堆大人在旁應該不會有 ...

謝謝~~~~

吉娜小姐 發表於 2012-7-19 06:58
他們是怕麻煩吧, 怕小孩情緒失控發生什麼難以控制的狀況.....不過我想10多分鐘又有一堆大人在旁應該不會有 ...

謝謝~~~~~~~~

姿佑姐,

辛苦了,加油

辛苦了加油~~

感覺問題是出在,明明就能來陪伴,為何還要分家裡還是出殯會場

且爺爺過世親孫子一定要在場(不好意思,我很傳統...)

若只能在家陪伴,那我要你來幹嘛!!!就是有需要幫忙的緊急狀況才會申請啊~

也許我也是天龍人思維,但我仍猜不透這團體在想什麼~

令人敬佩的堅強的女性！~
為你們祝福！~

歐陽 發表於 2012-7-19 04:27
歐陽也是身障者......加油再加油

歐大，盤勢最近怎看好呢？...{:4_144:}

這種狀況 . 對我們來說是第一次申請 . 對伊甸他們應該不是第一次碰到 .

" 依規定 " . 也許 . 他們真的是史無前例 ...

所以 . 也許有~可以不依規定的辦法 .

例如 : 讓居服員 "依規定" 請半天假來做看護工作 . 或者是不小心上班遲到 .

當然 . 要居服員同意並配合才行 ...

只要是不違背伊甸的內部規定及特權大於其他員工的話 . 相信是有辦法可做到的 ...

小弟腦容量有限 . 加 油 ~ :P

我很難寫出我的感覺..
就像醫病關係一樣..

如果我是你,我可能會大罵或找高官來壓..
但是..理智想一想,如果每個人都是特例,都是優先...那.....該怎麼辦?

但如果我是醫師或護士或伊甸的人員.....
我也很難做...很多人沒有關係沒有特權...我不會為他們改變,但是一遇到關說或有關係的人.....就必須區服....
這樣對其他沒有關係的公平嗎?

如果為了公平對每個人都以特例處理,這樣辦法與規定就不需要了.....

相信,今天您如果沒有請議員出面,也許不會有最耗這樣折中的結果,您說是嗎?

最後還是要不免俗的請您節哀順變.

辛苦了!

小幫手 發表於 2012-7-19 09:45
這種狀況 . 對我們來說是第一次申請 . 對伊甸他們應該不是第一次碰到 .

" 依規定 " . 也許 . 他們真的是 ...

喘息服務我一年可以申請167小時.每小時我們家長要付費部份金額給伊甸.

其它不足由新北市政府支付.超過這個時數就必需付全額.

通常只要在一週內提出申請.都可以使用.

居服員去上課是沒薪水的.她們有做才有錢.也沒有年終獎金及其他福利.

所以當天她來服務我兒子她可以領到薪水.

她的意思是其他家長要申請他們都不准.不能破例.態度強硬.

evelyn0026 發表於 2012-7-19 09:20
辛苦了加油~~

感覺問題是出在,明明就能來陪伴,為何還要分家裡還是出殯會場

早上社會局何先生有打電話給我.問我伊甸同意了沒有.

他說衛生局打電話給他~打官腔. 怪不得她要知道何先生全名.

伊甸主管態度****.

他認為為弱勢團體服務要有同理心.大家也都要管人.但要看事情的狀況做服務.

evelyn0026 發表於 2012-7-19 09:20
辛苦了加油~~

感覺問題是出在,明明就能來陪伴,為何還要分家裡還是出殯會場

所以我才會說他們是天龍人.

如果兒子無法送公公我何必申請服務.

afnea168 發表於 2012-7-19 11:35
加油!~~~~~~~~~~

謝謝您.

何謂「喘息服務」

為減輕家庭照顧者照護壓力，在照顧者必須放下照顧責任時，如有事需離家一小段時間或覺得自己需要休息的時候，由訓練合格並領有證照的照顧服務員到宅協助照顧，或送至市政府甄選合格之護理之家接受照顧

喘息服務有分別嗎?

1. 居家喘息：家庭照顧者因臨時有事無法照顧時，服務員到您家中協助照顧失能者，提供臨時、短期的照顧服務。

2. 機構喘息：短時間內家人無法照顧時，將家中需要照顧的失能者送至政府的合約機構中，接受二十四小時全天候的日常生活照顧。

依照您描述的情況，事實上並不符合喘息服務的標準；事實上，你所需要的，比較像是家人、朋友或傭人，在喪禮上忙碌的時候，有人可以幫忙照顧病患。

既然這位居服員比較熟悉你兒子的狀況，比較適當的做法似乎是，私底下請託這位居服員，以朋友的立場私下幫忙，至於符不符合伊甸的規定，會不會有後遺症? 就由那位居服員來私下承擔

要照顧服務員離開病患居家或是照顧機構，會有很多專業上的考量，不是想像的那麼簡單，或許會有突發狀況、交通意外、病況變化等等的可能；一般民眾不常遇到，不代表專業人員沒遇到過，他們的考量常常會以專業的角度來看，不是這樣就叫做: 沒有同理心、天龍人。
或許你也可以站在他們的角度，來想想這個要求，是否真的合理? 是否符合居家喘息或是機構喘息的原意?

尤其伊甸社會福利基金會是由專業的社工與就輔人員所組成，將近一千八百多名工作者，其中兩成為身心障礙者，每天服務五千七百名身心障礙者。

這樣以服務為宗旨的機構，用這樣的語言、文字來指控，是否公允?

是否不如己意，就動用特別關係? 對方不應允，就是態度強硬?

這些都是可以受公評的啊!




以下為衛生署新聞稿

當家人因年老、疾病、或身心障礙等因素，失去自理能力，而需要依賴他人照顧時，因著親友情誼的牽繫，您或者是您的父母、親戚、朋友，就必需面臨繁瑣且沉重的照顧責任與負荷。在我們社會愈趨高齡化的潮流中，長期照護的需求將是許多家庭均可能需要面對的課題！

為了分擔家庭照顧責任，及時給予家庭照顧者支持，以減輕家庭照顧者身心壓力與負擔，避免家庭照顧功能瓦解，衛生署配合行政院核定的我國長期照顧十年計畫（以下簡稱十年計畫），推動「喘息服務」方案，方案中家庭照顧者可依需要自行選擇使用長期照護機構或居家照顧服務，接手照顧家中的受照顧者，每位中度失能個案每年最高可獲得十四天服務補助，重度失能個案每年最高可獲得二十一天，每天補助受照顧者照顧費新台幣1,000元，俾讓家庭照顧者在出現負荷過重前，即獲得一個替代性的服務，讓照顧者有休息的機會，以支持家庭照顧者持續照顧能量，提昇其生活品質。

快樂讀書會 發表於 2012-7-19 11:57
喘息服務我一年可以申請167小時.每小時我們家長要付費部份金額給伊甸.

其它不足由新北市政府支付.超過這 ...

台灣人很習慣用金錢來衡量事物

但很多事情是超脫金錢的

有些事情，是再有錢有勢，有買不到的

yashengyu 發表於 2012-7-19 13:35
何謂「喘息服務」

為減輕家庭照顧者照護壓力，在照顧者必須放下照顧責任時，如有事需離家一小段時間或覺 ...

+1, 給你按一個, 十個,一百個,一 千個 讚


用"天龍人"這樣的語言, 是很強烈的, 要非常小心,謹慎
尤其用到伊甸社會福利基金會這種優良的慈善機構

法律不外乎人情，
樓主的狀況本就特殊可通融，
只能說制度太過健全的社福機構也官僚化了，
還好事情有轉圜餘地，
辛苦了。{:7_370:}

辛苦了姿佑姐^^

yashengyu 發表於 2012-7-19 13:35
何謂「喘息服務」

為減輕家庭照顧者照護壓力，在照顧者必須放下照顧責任時，如有事需離家一小段時間或覺 ...

是呀..

如果我是一個沒有很多金錢,也沒有認識半個議員...
這樣我該怎麼辦呢?

fox 發表於 2012-7-19 19:23
辛苦了姿佑姐^^

謝謝.~~~~~~~~

kwbaseball2002 發表於 2012-7-19 20:13
是呀..

如果我是一個沒有很多金錢,也沒有認識半個議員...

我是一個自閉症孩子的家長.

po這個文的用意.也希望需要服務的家長能有公平的待遇.

這決對不是關說與特權.而是爭取權益.

FannyK 發表於 2012-7-19 13:57
+1, 給你按一個, 十個,一百個,一 千個 讚

是阿.我當初也很訝異伊甸這樣的社服機構.不是應該很有愛心嗎?

應該更能體會有這樣孩子的家庭~家長的需求嗎?

為自己~也為很多這樣的家庭及家長.~爭取應有的權益.

魟魚 發表於 2012-7-19 14:30
法律不外乎人情，
樓主的狀況本就特殊可通融，
只能說制度太過健全的社福機構也官僚化了，

謝謝.

到底是法理情~還是情理法.

以前服務很彈性.但現在比較制式吧！

加油！媽咪辛苦了

w5719w 發表於 2012-7-19 09:22
歐大，盤勢最近怎看好呢？...

請來家族內發言{:4_175:}

FANNY!FANNY! 發表於 2012-7-19 23:06
加油！媽咪辛苦了

感謝您.

如果我是事主,
我會想想別的方法,找家人或朋友或花錢僱請他人
或是讓孩子留在家裡,在家裡跟長輩告別
而不是使用各種方法,申訴,找議員之類的,讓伊甸達到我的要求
更不會發表如標題這類的談話..
人家也是照條例在辦事..伊甸也不是任何事都要答應照辦
今天孩子是我自己的,我就要想辦法,不會只有一種方式,總有其他方法可以去嘗試,
老實說,這標題跟內文我覺得非常的不尊重伊甸!
據我所知,伊甸基金會做了非常非常多的社會服務,不該受如此指責
樓主問"大家認為這合人情義理嗎?"我覺得伊甸非常的合情理
以上是個人的小小感覺,

快樂讀書會 發表於 2012-7-19 21:45
我是一個自閉症孩子的家長.

po這個文的用意.也希望需要服務的家長能有公平的待遇.

也許，推動修法才是真正為了大眾謀福利的方式
一次的關說，只有一個人受惠

加油！！！！

吉娜小姐 發表於 2012-7-19 07:00
是誰將歐陽前輩打傷的, 要不要小女的黑玉斷續膏?

我覺得女俠您已練到走火入魔了　.....

加油,姿佑會長,您辛苦了........

如果我是事主,
我會想想別的方法,找家人或朋友或花錢僱請他人
或是讓孩子留在家裡,在家裡跟長輩告別
而不是使用各種方法,申訴,找議員之類的,讓伊甸達到我的要求
人家也是照條例在辦事..伊甸也不是任何事都要答應照辦
今天孩子是我自己的,我就要想辦法,不會只有一種方式,總有其他方法可以去嘗試,

+1.

要求別人以同理心對待自己的同時，
也應以相同的心態看待別人。

樹林焦牛道 發表於 2012-7-20 16:16
如果我是事主,
我會想想別的方法,找家人或朋友或花錢僱請他人
或是讓孩子留在家裡,在家裡跟長輩告別

找家人或朋友或花錢僱請他人

如果可以我也想這麼做.但您不是我.無法體會孩子的狀況.

正常時他是溫馴小兔.發起脾氣來~他就會是小魔鬼.每次他一發脾氣隔壁店面3個大人

也無法度.家人沒人敢接手.這個居服員已經陪他很多年.待他如已出.能掌握他.

他發脾氣只在幾秒內.上次發脾氣把店面玻璃打破~縫了11針.

我現在想說的是~伊甸是承攬這個服務.是否安排居服員上課.要分批.

這樣有需要的家長才能申請喘息服務.而不是讓大家都無法申請.這是我要訴求的重點.

問問其他家長他們的想法~~

可可^^ 發表於 2012-7-20 22:28
加油,姿佑會長,您辛苦了........

謝謝可可講師.