做人子女都會遇到的問題

一步蓮華

                              (這是政大新聞系汪琪老師前日寫下的沉痛文章，希望給有高齡父母的朋友參考)
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' o# Q" m( V/ _1 o: }: x8 n" J醫祭
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) ?$ I' U& c# \) X; `  W& B  a母親生前掙扎說出的最後一句話是「謝謝」。但是在她走後，這個「謝」字卻像是一塊不斷長大的石頭 ，重重的壓在心頭。
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今天，也是她走後第四天，我決定坐下來寫這篇短文。因為唯有這麼做，我才能為父母親在臨終時所受的苦，找到一絲意義；也唯有這麼做，我才能面對母親臨終的那句「謝謝」。
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我以這篇文章，祝禱所有我的親人、朋友、所有善良的人永遠不會經歷我、以及我父母所經歷的苦痛。

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6 l* |9 F, K) f' w2 A和大多數人相比較，母親的最後一程已經不算「辛苦」。她在三年多前中風之後一直臥床，但神智清楚。四月十七號似乎吃壞了，腸胃不適，開始嘔吐以致滴水不能進；第二天晚上出現休克現象，緊急送醫之後診斷「消化道出血」、「脫水」、「腎衰竭」，血壓脈搏微弱，醫院發出病危通知。經過搶救，情況居然轉好，原先的問題一一解決，但是肺部卻開始積痰、積水，並出現肺炎徵兆，最後母親在四月二十九日停止呼吸。
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母親走後，她和我的煎熬都告一段落。這裡我必須要說的，是生、老、病、死原為人生所必經，但貴為「現代人」，醫療延續了生命、卻也拖延了死亡、繼之拖延了我們承受的痛苦。自從母親進了醫院，我就開始和醫藥科學、以及醫療與保險體制展開一段艱難的合作與對抗關係。完全沒有醫療訓練的我，必須在救治與保護母親之間拿捏分寸；不論因為我想減少她的痛苦而延誤了醫療、或我想要她康復卻使她受盡折磨而去，我都會墮入無法原諒自己的深淵。

2 q$ s; `! d9 ~# p* I: a7 r而我是唯一被迫去拿捏這種「分寸」的病人家屬嗎？
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. p, C* \/ w9 ^  W) ^4 p2 a寫這些想法的時候，我對大多數一線的醫療人員只有心存感謝與敬意；我最親近的朋友中，也有好幾位在醫界服務。對於一個受過五至七年嚴格專業訓練的醫護人員而言，家屬所提出的「反專業」要求，他們只能選擇堅持或妥協。而這兩者之間的消長，在父親過世與母親過世的十年當中，我觀察到明顯的消長；今天醫生也有他們的無奈。「我常覺得我在繞圈圈」。一位醫生說：「我告訴病人家屬不插鼻胃管，病人會營養不良、不插導尿管，會增加他們感染的機率，但是他們不聽，等出了問題又來問怎麼辦。問題是，有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是帶著滿身管子企盼人生的終點而不可得？

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一根根看似無害的軟管，有粗有細；每一種都有它的功能。由進食用的鼻胃管、排泄用的導尿管、到點滴、用藥、灌腸、抽痰、心導管與胃鏡檢查、人工呼吸，以至於種種監測人體狀況的裝置，無管不行。
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對於一線的醫療人員來說，「管子作業」是基本訓練的一環；因此也是他們最普通的一項日常工作。如果血管太細無法接上點滴的管子就得多試插幾次；如果病人來擋、拔或掙扎就把手或身體固定、綁住；任務不能達成，是不能擔任醫護工作的。

( x* z% J1 M9 }& e! D/ T7 ~7 a除了醫療所必須，這些管子確實也帶來不少方便。有了點滴的管子，病人不需要承受打針的痛；有了鼻胃管，看護省去餵食的辛苦（事實上只要有鼻胃管，幾乎沒有看護會願意再嘗試餵食）。但是我們是否也可以由病人的角度來看這些管子呢？
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我們不要忘記，所有的管子都有一定的路徑進入身體裡面。點滴的管子由針頭到血管，鼻胃管由鼻子進去食道、通到胃裡，導尿管由陰部到膀胱，抽痰的與人工呼吸的管子則由咽喉進到肺部。大部分的管子插進去之後都要拔出來，有時是為了要更換，也有的管子是在使用時就需要不斷的轉動、拔出再插入、拔出再插入…，例如抽痰。我母親在臨終前，醫生堅持一天必須抽四次痰，而有的病人有多到一小時抽一次的。

遺憾的是，我們的身體並不是設計來承受這些管子的。記得美國哥倫比亞新聞學院講座教授喻德基當年在籌辦台大新聞研究所的時候，曾經胃出血而入院，但是當他聽說醫生要為他作胃鏡檢查的時候，他立刻辦了出院手續逃跑了。現在健康檢查可以選擇無痛胃鏡，但是這個選項並不是沒有條件的，而這種條件往往只有健康的人才具備。如果相對健康的人都無法承受胃鏡檢查，一個臨終的病人又如何？

1 f* C; i0 O9 ?* Z/ l$ y難的是，家屬病人無法面對「如果不作」的責任；有誰有勇氣承擔導致親愛的人死去的後果？這時候考驗家屬的是，究竟這些醫療措施究竟是否必須要。現在已經有許多人選擇放棄急救，但在看似無傷的第一根管子到急救之間，可能有一條漫長艱難的路程。在每一個轉折點上，「是否必須要」的問題都會浮現，而每一次浮現的時候，家屬都面臨承擔後果的責任。



真有必要嗎？
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醫療措施是否必須要其實是一個純專業的議題，大部分的家屬在面對專業的時候，都會作最「合理」的選擇：由醫生決定。但實際上在「科學思維」與醫療保健系統的運作下，醫療決策並不是沒有盲點，在尊重家屬意見的美意下，這種決策現在也常常成為家屬所必須面對、負責的一環。
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由於我和母親早已談過這些議題，所以我在母親第一天入院的時候就簽下放棄急救聲明；但是之後的幾次決定，就沒有辦法這麼明快。首先是胃鏡檢查的問題。醫生說，如果不作胃鏡，就無法確知消化道出血的地點與病灶、也無法對症下藥；出血可能是潰瘍、也可能是癌症。第一時間我的決定是配合醫生。但因為母親病危，所以這項檢查沒有立刻進行，在這期間我開始思考下一步的問題：對一名高齡的病人，即使是癌症，可以開刀嗎？可以化療嗎？如果不能，那又何必去確定它是否癌症呢？而當我通知醫生我改變主意的時候，醫生竟然告訴我作胃鏡是健保給付的要件；其實不作胃鏡也可以打止血針，只是我們得自費──總共約七百元。很幸運的，母親的出血在潰瘍藥和止血針的雙重效果下止住了：七百多元讓她逃過胃鏡的折磨。

在她大去的前三天我簽下放棄抽痰的聲明。當晚午夜醫生打電話來說，如果不繼續抽痰，可能轉成肺炎或呼吸衰竭，但他新採用的治療藥物可能是有效的；何況「抽痰之後病人會比較舒服」，我因此改變主意，母親繼續忍受一天四次抽痰的苦楚。兩天後，她的呼吸加劇到一分鐘四十次，每一口氣都是掙扎；同時她的肺部出現感染的跡象；這表示醫生的治療不但沒有發生效力，而且害怕發生的事情仍然發生了。當醫生來通知必須作進一步「處置」時，我第二次簽下放棄抽痰和急救的聲明。在我簽過聲明之後，當天半夜又有護士來抽了一次，看護未能阻止，第二天母親就走了。
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讓我想到當年父親臨終的時候因為心臟衰竭所以不停的施打強心針，之後肺衰竭而插管；痛苦異常的插管之後一星期不到，他就因為腎衰竭辭世。最後的一段日子，他在加護病房，我們也很少機會陪伴。回過頭來看，如果不打強心針，父親會少存活一個星期、但可以省去後面的折磨；那「必須要」的醫療措施究竟要依什麼標準來判斷？
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現代化之後科學與專業的地位崇高；在「救人」的大前提下，我們往往忘記所有依據科學所做的判斷都含有機率的成分。這就是說，醫生認為抽痰，病人不會感染或比較舒服，但這不表示病人「一定不會」感染和比較舒服。但是在專業的權威下，醫生與病人家屬在溝通的時候，所有的「機率」考量都被省略。再者，醫療與保險體制的特質，也令病人承受更多的折磨。母親在送進醫院急診時，就經歷了抽血等全套檢查。但是送進病房的時候，同樣的檢查又重複一次，詢問的結果，是「病房必須建立自己的檔案」。但是幾分鐘前所做的檢驗結果為什麼不能由急診轉到病房？在醫界服務過的朋友說，醫院不同的部份，必須做出自己的「業績」。同一家醫院之內可以發生這樣的事情；不同的醫院更是如此。當年父親在台大醫院等不到病房、必須轉到中興醫院。已經兩天兩夜沒有閤眼的父親，立即承受了所有同樣的檢驗；沒有人告訴我們離開台大的時候要申請病歷、何況台大的病歷另一家醫院是否接受也仍是問題。
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其次，醫護人員的訓練讓他們深信醫療的正面效果，例如抽痰會讓病人比較舒服；而一根管子在喉嚨裡不斷的扭動、插入、拔出的滋味是什麼，他們無法關注、也無暇關注，否則他們會無法執行任務。但是健康的我們，能忍受一根管子在我們的喉管每一小時這樣的進進出出嗎？
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結束

2 m, s! @: W0 M6 a四月二十九號下午我趕到病房的時候，母親已經走了。前一天晚上我在病房外涕泗縱橫、掙扎著在醫生面前說出「我寧願她走」這句話的辛酸與苦楚，都已經是回憶的一部份。

) C( P  x: P( N1 z9 p此刻我最大的希望──相信這也會是我父母親的希望──是未來人們可以重新檢視「救人」的意義；也希望醫學家能夠更積極的思考如何發展更人道的醫療方式、而不再是堅持單一的「治療」思維，由延長病人的痛苦轉而幫助他們得到更平靜的結束。或許有一天，讓所有醫科學生體會插管感受的「醫療體驗營」，會是醫學訓練的第一步。
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+ M7 U$ y/ T4 @5 L* @如果有這麼一天，我就可以更坦然面對母親最後的那聲「謝謝」。

大頭

真的很難
一路好走是多難的一件事
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icerivery

生、死是很兩難的抉擇~
為人子女大多都會遇到這一刻~
雖然現在也許可以說的很坦然~但真正面臨抉擇的時候，真的還是會讓人痛苦不堪啊~

歐陽

願她好走

polly

外婆幾年前因為胃癌往生了...在那之前,因為腹部積水, 醫生建議開刀, 她極度不願意, 但母親她們還是執意希望能救回並延長外婆的生命, 可惜的是..挨了那一刀, 外婆在二天後還是走了(反而走的更突然), 母親至今仍很自責, 當初, 為何要讓外婆挨上那一刀....在面對這種問題時, 雖然大多數的人都知道也許有時放手會比較好...不過, 還是很難做到啊!人生...果然有時還是由不得人...

阿尼仔

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我可以充分了解你的想法,因為我都經歷過......但是為人子女的,就是兩難啊!

雨果

我已經交代我家裡的人
! m% n* k0 k  y# J/ \5 ]; _, L如果我或我的家人有這麼一天.....
我們要死的有尊嚴
連同我現在的父母....也打過招呼
最近我看到我得癌症的阿公...
住在醫院裡時插著鼻胃管...
那種不舒服的感覺我可想像
! i6 |% A& q: T$ q, Z! s4 Z; w但真的很難抉擇(心裡非常的矛盾)
1 [9 {" p- n+ E& y記得阿公對我說的一句話
如果人生一定要有終點
0 {' o3 b3 J/ {' }1 C他不希望是一堆管子陪他走完人生
1 {& L- Q! J% y4 }4 [1 @, \* ?所以我的阿公還是在醫院外面亂跑亂跳
只是最近發作的次數越來越多
/ q0 C4 l2 L, s7 V7 c( L他還是很堅強勇敢面對
讓我真的很佩服他
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yanghk6952

回覆 一步蓮華 的文章

唉, 我老媽自從看到她弟弟身上插了很多管線住在加護病房裏.
就一再告誡我們4個子女, 如果真的有這麼一天, 我們要替她拒決這種醫療, 她要平安的走...

靜媽咪

認同~要活的有尊嚴~