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自由時報更新日期:2011/03/06 04:11
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/ N4 O8 w1 w/ u2 }( ?1 z記者徐夏蓮/台中報導
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手腳莫名起水泡、癢、痛,卻又不知道是什麼原因引起?也不知道這是什麼樣的疾病?這樣焦慮、無助的心情曾經困擾著許多罹患「角化症」的病友。
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+ F# ]- |$ ?9 c4 A2 Z4 e病友常四處求醫 始確診( x K9 c1 t" d( ^4 C" T
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中山醫學大學附設醫院昨日舉行「手足皮膚角化症」病友會,參與的病友都曾歷經四處求醫的痛苦,直到查出原來是自體免疫系統出問題,病症才獲得改善!
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9 l' q" w$ h" P( ~現年40歲、家住高雄市的廖女士昨天大方吐露她的就醫心路歷程。
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她說:「發病前,我原本在某連鎖速食店,負責帶小朋友玩遊戲,並在孩子的學校當志工媽媽。但是在2年前,有一天我無意間發現,右手的食指到無名指的3根手指的指尖端出現水泡,奇癢無比。」# ]/ _/ {4 U6 a9 ^, f
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原本她還以為是在速食店工作時,接觸清潔劑造成的接觸性皮膚炎,嚇得趕快辭掉工作,改幫妹妹帶孩子,沒想到日夜顛倒照顧小外甥,結果病情急速惡化,從右手的3根手指迅速擴散到雙手、雙腳,起水泡、破裂、脫皮,慘不忍睹。5 }/ h2 Z) u1 R6 C* ~" c8 `3 O9 Q
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: U8 L3 K# X4 e$ z8 _9 g; z1 G先後看過8位不同醫療院所醫師,都診斷她是「汗■(病去丙改包)疹」,醫師開類固醇等藥物給她服用,但病情沒有改善,體重卻從57公斤暴增到70公斤。 x3 z& N- E' ?2 x" f
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$ N) _2 T, N( K- |/ r1 E她從原本充滿自信的個性變成自卑、沮喪,出門一定戴手套、口罩,就是怕被人認出來,連先生陪她逛街,她都不敢讓老公牽她的手,每天戴雙層手套洗菜、洗衣服,生活品質低落到只能用「痛不欲生」形容。( |! g* D7 j. ?4 S$ ~
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& o1 H& a1 M( {1 L+ T免疫療法、均衡飲食 抗病魔
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直到她去中山附醫就醫時,才檢查出原來是免疫系統失調造成。經過1年7個月、每2週從高雄搭高鐵到台中治療,在口服免疫調節藥物、塗抹類固醇藥物,去年11月時患部終於不癢、不起水泡,也不再脫屑,手掌、腳底的皮膚不再硬化;目前她已經停藥3個月未復發。: d; v6 j. h) N- v7 H$ o- q
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5 E& A# G' T8 E( V( E, L昨天她和病友分享治療過程,大方讓人摸她復元後的雙手。她表示,願意站出來就是希望鼓勵所有病友:「一定要用恆心、耐心對抗病魔,我能,你們一定也行!」
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中山附醫過敏免疫風濕科醫師王世叡昨天指出,廖小姐可能遺傳到家族皮膚敏感體質,最後因保母工作太累誘發,她的病症能獲得控制並改善,除了免疫療法外,均衡飲食、天天至少運動30分鐘增強抵抗力,也功不可沒。 @! d1 u1 j6 T! S% M
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他鼓勵有該症狀患者,如果經過治療超過2週未改善,可能就是皮膚角化症,應立即就醫治療。
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